25/5/15

Vivir con epilepsia


Vivir con epilepsia

Esta enfermedad neurológica, que afecta a unas 4.000 personas en España, afecta mucho a la calidad de vida de un 70% de los pacientes

hoy.es

Cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se diagnostican entre 12.400 y 22.000 casos nuevos de epilepsia, una enfermedad de la que el próximo domingo, 24 de mayo, se conmemora su Día Nacional.

Unas 400.000 personas en España padecen esta enfermedad neurológica que puede afectar a personas de cualquier edad y que se caracteriza por una alteración del funcionamiento de las neuronas cerebrales.

Esta alteración produce que los pacientes sufran crisis epilépticas espontáneas, cuya expresión varía entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta perdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas.

Pero la epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico «difícil» que puede retrasarse en el tiempo «dependiendo de la evolución de la enfermedad», señala el doctor Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Se piensa que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Además, se ha demostrado en varios estudios que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones.

«La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes», destaca el doctor Javier López González, Secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.


Epilepsia y sociedad


En España, el número de enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas y, de ellos más de 18.000 sufren limitaciones respecto al trabajo y 12.000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo.

De los pacientes epilépticos con una discapacidad reconocida sólo el 25% están en situación laboral activa. «La epilepsia, por sus repercusiones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, implica la atención sanitaria correcta y los esfuerzos de los poderes públicos y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes», afirma el doctor Mercadé.

La epilepsia es una de las patologías neurológicas más frecuentes, es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización, no sólo debida a la presencia de crisis epilépticas sino por los accidentes derivadas de éstas.

Y es que la epilepsia también provoca una gran carga para el paciente y la familia y afecta gravemente a su calidad de vida porque, en general, y aunque en distintos grados, los enfermos no solo presentan problemas médicos sino que con frecuencia padecen dificultades cognitivas y problemas de adaptación social.

«De acuerdo a los datos obtenidos para la realización del Libro Blanco de la Epilepsia en España de la SEN, un 70% de los pacientes aseguran que la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener a un familiar afectado», explica el doctor Mercadé.

Unas cifras que son aún superiores cuando el paciente tiene una epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente. «En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación que existe en la actualidad, pero aproximadamente un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica», señala el doctor .

En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el estado. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de «un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes», explica el doctor López González.


Farmacorresitentes

En el grupo de enfermos farmacorresistentes se ha comprobado que el índice de mortalidad es más elevado y que demandan atención médica frecuente e ingresos hospitalarios. Estos datos hacen que sea fundamental la identificación y la valoración quirúrgica precoz de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria tanto urgente como programada, que actualmente supone esta enfermedad.

De acuerdo a los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros.
 

20/5/15

Ser una mujer epiléptica en Chile 20-05-2015


Ser una mujer epiléptica en Chile

Se estima que un 2% de la población nacional padece de este mal que ha cargado varios estigmas a lo largo de los años. Si bien hoy hay más información sobre ella, aún está latente la discriminación en contra de quienes padecen de este mal.

La epilepsia desde tiempos inmemoriales ha sido una enfermedad que ha cargado con varios estigmas y mitos. Incluso, hubo un tiempo en que se pensó que las personas que padecían de este mal estaban poseídas por el demonio y que la única cura para ellos era un exorcismo.

Con el avance de la ciencia y de la medicina, este concepto ha ido desapareciendo, sin embargo, aún muchas personas epilépticas sufren de discriminación de sus pares y hasta en sus lugares de trabajo.

Manuel Campos es neurocirujano y también presidente de la Liga chilena contra la epilepsia, una institución fundada hace más de 50 años en nuestro país y que tiene como misión acoger a las personas que padecen de este mal y darles tratamiento tanto médico como sicológico.

“Nuestra gran misión es que ninguna persona tenga limitada su vida por padecer de epilepsia”, nos comenta el especialista.

Según nos cuenta, actualmente en Chile un 2 % de la población tiene algún tipo de epilepsia, lo que en cifras más claras se traducen en 370 mil a 340 mil personas.

Una enfermedad estigmatizada

“Muchos piensan que la epilepsia es crónica y para toda la vida y eso es un error”, nos comenta el especialista para enumerarnos el sinfín de mitos que rodean a la epilepsia.

“Se piensa también que todas las epilepsias son genéticas o hereditarias, y resulta que de todos lo que tienen epilepsia, no más del 4% son hereditarias, por lo que minoría son hereditarias”, explica.

“Se cree que todos los que tienen epilepsia jamás controlan la enfermedad, sin embargo, quienes padecen de este mal, si toman los medicamentos óptimos, dos de cada tres, quedan totalmente libres de crisis y pueden hacer una vida completamente normal”, continúa.

“Tampoco es verdad que quienes tienen epilepsia tienen problemas mentales, los coeficientes intelectuales en general de los epilépticos son iguales que la gente normal”, agrega el neurocirujano.

Con los años también se ha dicho que las mujeres epilépticas suelen tener hijos con malformaciones. Respecto a esto, el doctor Campos es bastante claro.

“En general la tasa de maternidad con o sin epilepsia son similares. El problema es cuando una niña tiene epilepsia y está en edad fértil, no puede llegar y tomar cualquier medicamento anti epiléptico, ya que hay algunos fármacos que puede producir malformaciones de los niños, por lo que a esas mujeres, nosotros le damos fármacos que tengan los mínimos riesgos de lo bebés”, explica.

El especialista además nos indica que “hay tantos tipos de crisis epilépticas como lugares tiene el cerebro, de pende de dónde parta la crisis son los síntomas que va a tener el paciente”.

Para tratar estas epilepsias actualmente existen alrededor de 20 fármacos. “El problema es que sólo se incluye en el Auge las epilepsias controlables y con fármacos antiguos”, asegura.

Testimonio: “Cuando me dijeron el diagnóstico pensé que me iba a morir”

Natalia Valenzuela tiene 25 años y egresó de la carrera de periodismo. A ella se le diagnosticó a los 21 años que tenía epilepsia. El proceso, según nos cuenta fue bastante doloroso y angustiante, ya que su tipo de epilepsia es bastante particular, por lo que incluso llevó a los doctores a decirle erróneamente que tenía leucemia,

“En 2007 me desmayo un día, me da una convulsión y llego al hospital. Pero cuando desperté, resulta que se me habían olvidado 6 meses de mi vida. Era un cuadro de amnesia temporal y efectivamente nunca pudo volver a recuperar los recuerdos de esos seis meses”, nos cuenta Natalia.

“A mi me dio lo que se denomina displasia cortical. El cerebro deja de desarrollarse a los 21 años y el mío quiso crecer más y en esto se produjo una pequeña fisura que genera la displasia y por eso he perdido ciertos hechos de mi vida, además me hacía mover las manos y a veces hasta hablar como niñita”, relata Natalia que incluso nos cuenta algunas anécdotas generadas por su pérdida de memoria.

“Cuando caí al hospital se me olvidaron muchas cosas de años anteriores, se me olvidaron nombres de personas y varios secretos. Entonces estaba sentada con varios amigos y decía algo y resulta que era secreto lo que había dicho, así es que mis amigos me hicieron una lista de todo lo que podía o no decir”, relata con buen humor esta joven.

Pero eso no es todo, aunque parezca curioso, su enfermedad de manera indirecta la llevó a encontrar el amor.

“Cuando vuelvo del hospital llega a mi casa un amigo de hacía 8 años y lo miro y pregunto por qué había venido mi ex y mi mamá me dice ‘es tu amigo, Fernando’ y lo era, pero al final terminó siendo mi pololo, incluso me dijo que gracias a esa amnesia él me conquistó”, cuenta.

Respecto a cómo ha sido padecer de esta enfermedad, Natalia nos cuenta que lo más difícil ha sido cambiar sus hábitos de vida.

“Como me lo diagnosticaron a los 21 años ya me había tomado varios vasos de cerveza y varios vasos de ron, entonces de repente me dicen que no puedo volver tomar alcohol, además que antes de la fiesta tengo que dormir siesta y después de la fiesta tengo que dormir ocho horas”, relata Natalia.

Además, nos cuenta lo difícil que era que todo el mundo anduviera pendiente de ella, que si tomaba o no la pastilla, que si dormía lo suficiente, que por qué se demoraba mucho en el baño. Pero, según nos confiesa, lentamente las cosas han ido mejorando.

Al punto que si bien en un inicio llegó a tomar 10 pastillas diarias, hoy esas dosis han bajado, al igual que el número de sus crisis.

Nos asegura que si bien son muchas las personas que son discriminadas por se epilépticas, ella no se ha sentido excluida por padecer de esta enfermedad.

Respecto a cómo lo ha tomado su novio comenta: “para él ha sido un cambio y ha tenido que acostumbrarse, que tengo que almorzar a tal hora y otras cosas, además hay varios mitos como que dicen que los niños te salen con malformación por las pastillas y que uno no puede tener arrebatos adrenalínicos con el pololo porque te puede venir una crisis (ríe) ¡ese es otro mito!”.

“Igual esto nos ha unido, él me cuida y gracias a él desde el punto de vista sicológica ha sido un puntal para mí”, cuenta Natalia quien es parte de la Liga chilena contra la epilepsia, un lugar donde encontró todo el apoyo que requería.

Su próxima meta a cumplir, por el momento, es encontrar trabajo, algo que no ha podido no por su enfermedad, sino por “un poco de mala suerte”, pero está empecinada en torcerle muy luego la mano a su mala fortuna.

15/5/15

Fármaco para la epilepsia revirtió la enfermedad de Alzheimer en roedores


Fármaco para la epilepsia revirtió la enfermedad de Alzheimer en roedores

Investigadores canadienses probaron los efectos del brivaracetam en un modelo de roedor de la enfermedad de Alzheimer, consiguiendo excelentes resultados preliminares.
miradaprofesional.com

Investigadores pertenecientes a la Universidad de Columbia Británica (Canadá) probaron un nuevo medicamento para la epilepsia en roedores con Alzheimer, logrando revertir por completo la perdida de memoria.

Los resultados - publicados en Alzheimers Research & Therapy - sostienen la teoría del papel clave de la hiperexcitabilidad cerebral en la enfermedad de Alzheimer... y que los medicamentos anticonvulsivos - medicamentos que previenen o reducen la severidad de las crisis - representan un tratamiento prometedor.

Los investigadores encontraron que el brivaracetam (un fármaco anticonvulsivo todavía en desarrollo clínico para la epilepsia) revierte por completo la pérdida de memoria en un modelo de roedor de la enfermedad de Alzheimer.

Aunque el medicamento parece ser efectivo, los investigadores no tienen claro cómo funciona para revertir la pérdida de memoria. Por último, los especialistas señalaron que todavía se necesitan estudios clínicos más grandes en humanos antes de que podamos determinar si la terapia anticonvulsiva será parte de nuestro futuro arsenal terapéutico contra el Alzheimer.

11/5/15

Medicamento para la epilepsia combatiría el Alzheimer


Medicamento para la epilepsia combatiría el Alzheimer

Los medicamentos anticonvulsivos que previenen o reducen la severidad de las crisis epilépticas, serían un tratamiento prometedor.

Valentina Pizarro.-capital.cl

Un estudio publicado en 'Alzheimer's Research & Therapy', afirma la teoría de que la  hiperexcitabilidad cerebral juega un rol importante en la enfermedad de Alzheimer , por lo que los medicamentos anticonvulsivos que previenen o reducen la severidad de las crisis epilépticas, serían un tratamiento prometedor.

Otros estudios han probado los efectos del levetiracetam, un fármaco anticonvulsivo utilizado en roedores, y en ensayos clínicos en pacientes con signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer. Los resultados sugieren que se pueden retrasar algunos síntomas de la enfermedad, incluyendo la pérdida de la memoria.

La investigación actual probó los efectos del brivaracetam, un anticonvulsivo 10 veces  más potente que el levetiracetam, y que aún está en desarrollo clínico para la epilepsia. Los investigadores encontraron que este nuevo fármaco revierte por completo la pérdida de memoria en un modelo de roedor con la enfermedad de Alzheimer.

1/5/15

Viviendo con la epilepsia 01-05-2015


Viviendo con la epilepsia

Las crisis pueden ser visuales O auditivas, y no siempre existen convulsiones.

Carmen Vélez no nació en hospital ni en clínica. La mamá fue asistida por una partera en algún barrio seco y polvoso de Portoviejo (Manabí) hace 33 años. Carmen no lloró al nacer, padeció falta de oxígeno (hipoxia neonatal), la causa más común por la que se produce la epilepsia.

“El 90 por ciento de los pacientes que sufren de epilepsia padecieron de hipoxia neonatal.  El otro 10% son pacientes con traumatismos de cráneo, meningitis, malformaciones cerebrales y tumores”, manifiesta el neurocirujano Jimmy Hurtado.

Vélez pertenece a ese 90% de pacientes a los que el doctor Hurtado se refiere. La primera vez que surgieron los síntomas ella tenía 11 años. Lo que le sucedía en un principio, es algo que el doctor Hurtado califica como crisis de ausencia.  “Donde el niño puede quedarse de 4 a 30 segundos como desconectado. Está despierto pero no está consciente, no existe, es una epilepsia sin convulsión”, manifiesta Hurtado. Generalmente no pueden detectarse a no ser que el niño esté realizando alguna actividad y alguien (maestro, padre, o compañero) esté muy cerca de él, como para comprobar su estado.



ENFERMEDAD. La epilepsia es producida por la irritación de un grupo de neuronas, que generan una corriente eléctrica disociada que altera la conciencia y la motricidad, produciendo crisis, contracción y relajación de los músculos de forma alternativa.

Encierra varias crisis, la ya mencionada crisis de ausencia, crisis tónico clónica (la común, y que conlleva convulsiones y saliveo), crisis auditiva y crisis visuales. Vélez padece la crisis tónico clónica. Hace días atrás sufrió una en la calle mientras iba a la iglesia evangelista a la que asiste todas las tardes. Esto sucedió porque desde hace dos años Vélez dejó de tomar el medicamento que le recetaron para impedir las crisis. “Ya no las tomo porque no servían para nada. Yo soy evangélica y creo en la santísima trinidad, oro todos los días, Dios me ha asegurado que ya no padezco esa enfermedad”, afirma.

Antes tomaba una tableta de Tegretol (medicamento para la epilepsia), en la mañana y otra en la noche porque las crisis eran continuas,  dejó de tomarlas porque le producía angustia, además, cree que no van con lo que Dios quiere para ella. “Gastaba 60 dólares al mes solo en pastillas”. Vélez vive con su hija de 10 años y un perro french poodle. Tiene su propia casa en la cooperativa Ciudad Nueva.  Trabajaba de costurera pero desde hace algún tiempo no hace otra cosa que predicar la palabra de Dios. Viaja a El Carmen o recorre la ciudad. Su esposo vive en Valencia, España, desde hace algunos años, pero según cuenta, hace tres años no le envía nada. “Ahora está sin trabajo, antes trabajaba en el campo. Todo lo que necesito se lo pido a Dios y él me lo da”, indica.



MITOS. Ningún ataque convulsivo de epilepsia mata las neuronas. Ningún persona que esté padeciendo un ataque se puede morir ahogado con su lengua, a no ser que la muerda tan fuerte que la arranque y muera atragantado. Otro mito es creer que el paciente va a dejar de convulsionar si le jalan el “dedo del corazón”. Las crisis no pueden matar a un paciente, sin embargo depende de donde le dé la crisis, por ejemplo la puede sufrir mientras nada y entonces moriría ahogado.

Según el neurocirujano Jimmy Hurtado sufrir alucinaciones, como por ejemplo ver o escuchar cosas que no son reales, pueden ser crisis epilépticas. Todo depende del resultado que arrojen los análisis que se le hagan al paciente.



TRATAMIENTO. Todo depende del tipo de crisis que padezca el paciente. Si está en estado convulsivo constantemente se le aplica sedantes potentes para cortar el ciclo. Si la crisis son espaciadas se le recetan los anticonvulsivos como el Tegretol. También se puede llegar en casos extremos a la cirugía de la epilepsia, que consiste en operar de la cabeza al paciente para quitarles las neuronas dañadas causantes de las crisis.

 

30/4/15

Un buen diagnóstico cura el 70% de los casos de epilepsia infantil 30-04-2015


Un buen diagnóstico cura el 70% de los casos de epilepsia infantil

Expertos en neurofisiología se reúnen estos días en Granada para hablar sobre avances médicos

Con un buen diagnóstico y tratamiento, la epilepsia infantil se cura en el 70% de los casos, por lo que es esencial la intervención de un neurofisiólogo ya que no todas las convulsiones son epilépticas. Del 30% restante, otro 70% puede controlarse con medicación.

Según Francisco Villanueva, vicepresidente de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica, que celebra estos días una reunión en Granada, "a veces una convulsión febril puede ser síntoma de algo oculto que no se había descubierto".

Además, afirma que "ni los juegos de ordenador ni la televisión provocan epilepsia". Ante cualquier convulsión, el experto aconseja acudir al especialista porque un correcto diagnóstico neurofisiológico permite curar un 70% de los casos.
 

28/4/15

Lactancia materna reduce probabilidades de epilepsia infantil 28-04-2015


Lactancia materna reduce probabilidades de epilepsia infantil

Un estudio publicado en la revista Evidencias Pediátricas demuestra que la lactancia materna se asocia a un menor riesgo de epilepsia infantil.

El estudio fue realizado con bebés recién nacidos entre los 5-12 años, que ha demostrado que los niños que recibieron lactancia materna más de un mes tuvieron menor riesgo de desarrollar epilepsia al compararlos con niños que recibieron lactancia materna un mes o menos.

Cuando fueron alimentados con leche materna durante 3-5, 6-8, 9-12 y más de 13 meses, tuvieron un riesgo de epilepsia un 26, un 39, un 50 y un 59% menor, respectivamente, después del primer año, al compararse con los alimentados con leche materna durante menos de un mes.

Además, los autores señalan que la protección sería mayor en el caso de lactancia materna exclusiva, y que se podría establecer una relación de causalidad por la fuerza de la asociación, la consistencia con otros estudios y la plausibilidad biológica.

Sin duda la leche materna es el mejor alimento que garantiza mayores beneficios a los niños y a las madres que dan de lactar.

27/4/15

La Marihuana Es Buena Para Niños Con Epilepsia Severa


La Marihuana Es Buena Para Niños Con Epilepsia Severa: Estudio

Estudios recientes revelaron los beneficios del consumo de la marihuana en niños con problemas de epilepsia severa. De acuerdo a las investigaciones, los pequeños podrían ser altamente beneficiados con el consumo de un extracto de cannabis medicinal en tratamientos contra la enfermedad.

latinospost.com

La investigación realizada por expertos del Langone Comprenhensive Epilepsy Center de la Universidad de Nueva York (EE.UU.)y publicada en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS., indica que el extracto del cannabidoil, principal componente de la marihuana no ejerce efectos directos sobre el sistema nervioso central ni modifica sus funciones ni percepciones.

El experimento se basó en una muestra de 213 pacientes entre jóvenes y niños con edades promedio de 11 años diagnosticados con epilepsia severa a quienes les fue suministrado cannabidiol vía oral durante un periodo de 12 semanas. Los resultados mostraron que las convulsiones se había reducido en los niños una medida del 54 por ciento,

"Hasta ahora existen pocos estudios formales sobre este componente de la marihuana. Estos resultados son de gran interés, especialmente para los niños y los padres que buscan una respuesta para disminuir las convulsiones", aclara Orrin Devinsky, líder del estudio citado por Muy Interesante.