Julieta Hough cuenta cómo es su vida con la enfermedad
La epilepsia llegó a la vida de Julieta Hough de repente y en plena noche, como si fuera una pesadilla. Era 1998 y esta argentina que entonces tenía 21 años se despertó desorientada, en el suelo de su cuarto, sin saber qué le había pasado y por qué se sentía tan débil. Pensó que habría sido un mal sueño y se volvió a dormir, pero al poco tiempo, la escena se repitió. El mal sueño era real y tenía un nombre, le dijo el médico: epilepsia.
"Me hicieron una resonancia magnética y vieron una marca en mi cerebro que estaba ahí desde el nacimiento. Dijeron que era como si tuviera doblada una capa y así es como imagino yo la lesión", recuerda esta periodista que, desde 2004, vive en España.
Al principio, sintió vértigo, pero la medicación consiguió borrar las crisis a cambio de un poco de somnolencia y un ligero temblor en las manos -"me costaba pintarme las uñas-, recuerda-. La enfermedad llegó a estar tan controlada que, en 2007, Hough creyó que se había librado de ella. Sin embargo, en 2010, las crisis volvieron con ímpetu, de nuevo, en plena noche.
"Mi marido se dio cuenta de que me estaba poniendo rígida y empecé a convulsionar. Llamó a una ambulancia y todo empezó de nuevo", relata Julieta que tuvo miedo y se puso a bucear en internet, buscando información y ayuda. En el camino, se encontró con la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), con la que hoy colabora activamente, y que, junto a su familia, le sirvió para mirar adelante.
Hoy, sus crisis están de nuevo bajo control y hace una vida normal. Está a punto de terminar su tesis, conduce, va a menudo a la piscina y cuida de sus hijas, Ainara, de tres años, y Olivia, de ocho meses.
Pero no todos los casos son como el suyo. El 70% de las aproximadamente 400.000 personas que sufren epilepsia en nuestro país consigue mantener la enfermedad bajo control, explica el doctor José Serratosa, presidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). "Pero un 30% no lo logra, lo que afecta seriamente a su calidad de vida y les provoca problemas en el aprendizaje o a la hora de trabajar". Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España el número de enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas y, de ellos, más de 18.000 sufren limitaciones respecto al trabajo.
Además, en muchos casos, el desconocimiento y el estigma que sigue rodeando a la enfermedad discriminan y dificultan aún más la vida de estos pacientes.
"Sigue habiendo muchos prejuicios. La enfermedad sigue siendo una gran desconocida en parte porque los que la tenemos controlada no hablamos del tema. Sólo se ven los casos más graves, por eso creo que es importante que los que tenemos la epilepsia bajo control lo contemos, demos la cara para que la gente vea que muchos podemos hacer una vida normal. Me gustaría que la gente lo hiciera, sobre todo las personas con proyección pública. Que alguien famoso dijera públicamente que tiene epilepsia ayudaría mucho", señala Hough.
Serratosa apunta que, en los últimos años, se ha avanzado mucho tanto en el diagnóstico como en el abordaje terapéutico de la enfermedad. "Gracias a pruebas de imagen, como la resonancia magnética o el electroencefalograma en vídeo se puede detectar mejor dónde está el foco del problema", explica el también especialista de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
Hay más de 100 tipos de epilepsia y, aunque las displasias corticales (alteraciones en la corteza cerebral) son la causa más frecuente, cualquier lesión cerebral (ya sea congénita o adquirida) puede dar origen a una epilepsia. En algunas áreas cerebrales, como el hipocampo, la posibilidad de que un daño se traduzca en una crisis es más habitual.
Al igual que hay una gran variabilidad en el origen de la epilepsia, también son muy distintos los síntomas que puede provocar. En algunos casos, las crisis provocan alteraciones leves del estado de consciencia o sensaciones anormales, mientras que en los más graves se presentan convulsiones generalizadas y una pérdida completa de la consciencia.
En cuanto al tratamiento, "cada vez hay más alternativas", señala José Serratosa. Cuando los fármacos no funcionan, continúa, "en algunos casos se puede recurrir a la cirugía, que permite retirar el foco epiléptico como si fuera un tumor". En nuestro país, hay siete unidades especializadas en cirugía de la epilepsia. También hay tratamientos basados en la estimulación cerebral o basados en seguir una dieta cetogénica, y la investigación sigue avanzando.
"Además, los pacientes deben controlar algunos aspectos, como la falta de sueño o el estrés emocional, porque suelen ser desencadenantes de las crisis", recuerda el especialista.
"Es necesario apoyar más a la investigación en este campo, que está arrojando muy buenos resultados", afirma el doctor Serratosa, quien también reclama que todos los posibles afectados puedan tener acceso a unidades especializadas, donde "se puede afinar en el diagnóstico y acceder a todas las alternativas terapéuticas disponibles".
QUÉ HACER SI PRESENCIA UNA CRISIS
- Mantenga la calma y aleje cualquier objeto cercano que pueda hacer daño al paciente
- Espere que ceda la crisis. Lo habitual es que dure más o menos un minuto.
- No introduzca nada en su boca. Puede provocarle una lesión.
- Ponga al paciente de costado y, en caso necesario, afloje su corbata o cualquier otro accesorio que pueda dificultar su respiración.
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