El estigma de la epilepsia [3-9-16]

El estigma de la epilepsia

Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia y dentro de poco Oviedo son algunas de las ciudades que disponen de unidades especializadas para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas epilépticas. La escasez de estas unidades estriba en que se precisa de un equipo multidisciplinar y coordinado, con perfecto conocimiento actualizado, además de requerir medios diagnósticos de imagen avanzados como la resonancia magnética de última generación.

Cerca del 1% de la población padece epilepsia, una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Sin embargo, con un tratamiento farmacológico adecuado y un régimen de vida similar al de la población general puede conseguirse el control total de las crisis en un 80-85% de los pacientes. La cirugía y otros tratamientos no farmacológicos también pueden resolver la problemática clínica en determinados casos. Para conseguir estos objetivos debe concretarse el tipo de epilepsia y el tipo de crisis del paciente, de modo que pueda seleccionarse el fármaco idóneo en cada caso, valorando para ello su eficacia y tolerabilidad potenciales.

Tratamiento

El arsenal de fármacos para tratar esta enfermedad es variado, tanto como tipos de epilepsia se detectan. En concreto existen en el mercado 19 antiepilépticos diferentes. «Se debe hablar de varias epilepsias. Se conocen 50 síndromes epilépticos, lo que genera el empleo de fármacos con distintos tipos de acción», destaca José Luís Herranz, neuropediatra del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y miembro del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. 

Con el tratamiento adecuado, y mediante cirugía en los casos oportunos, se puede lograr un control y una remisión de la enfermedad óptima. Pero los candidatos que responden a la cirugía de la epilepsia siguen posteriormente estigmatizados por su enfermedad debido a la ignorancia existente entre la sociedad. Por otro lado, se ha demostrado que la causa de la enfermedad que se atribuye a determinados infecciones es un fenómeno infrecuente, aunque se detecta ahora en algunas personas de origen extranjero. «No es una enfermedad forzosamente hereditaria, aunque existan casos en los que sea así. Además, la epilepsia por asfixia del feto en el parto es también muy infrecuente hoy en día», señala Herranz.

Con el tratamiento adecuado, y mediante cirugía en los casos oportunos, se puede lograr un control y una remisión de la enfermedad óptima «Una sensibilidad a la luz se relaciona con la epilepsia, pero esto no es así exactamente. Hay que acabar con el estigma. La única contraindicación es la no ingesta de alcohol», aclara el experto, que ha contribuido a la edición del libro Evidencia científica en Epilepsia, con el patrocinio de la compañía UCB Pharma. En esta nueva obra «se revisan las características clínicas con las que deben reconocerse los síndromes epilépticos que afectan al recién nacido, al niño, al adolescente y al adulto, así como sus tratamientos farmacológicos o de otro tipo con evidencia de eficacia en los estudios de la literatura», explica Herranz, también profesor titular de Pediatría de la Universidad de Cantabria y asesor de este libro.

Es especialmente preocupante el caso de los niños con brotes epilépticos cuando se establece una sobreprotección innecesaria y se originan actitudes de rechazo inaceptables en las relaciones de amistad. Muchos de ellos responden correctamente a los tratamientos e incluso, precisamente por no ingerir alcohol y ser más prudentes, no sufren el mismo número de accidentes que las personas no afectadas.

Estudio LINCE

La Liga Española contra la epilepsia y los grupos de autoayuda intentan concienciar y difundir la normalidad del paciente epiléptico. Según datos del Estudio LINCE, promovido por los afectados y profesionales de la neurología, el coste medio anual de recursos sanitarios empleados por un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros y más de la mitad de los afectados no puede trabajar a causa de su enfermedad. 

 Además, y como coincide en destacar Herranz, «el estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente conlleva limitaciones para el paciente y su familia». De hecho el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias tienen que afrontar el sobrecoste personal por la necesidad de cuidador, lo que sucede en un 32,9% .

Las líneas de investigación de la epilepsia se orientan sobre todo a la mejora de la resonancia magnética (RM) para que sea más perfecta y sensible, utilizando para ello imanes más potentes que ofrecen imágenes más fieles, lo que orienta el diagnóstico y el tratamiento. Se investiga igualmente en fármacos y en la etiopatogenia de la enfermedad, incluso en los factores que condicionan el éxito o fracaso famacológico. En el hospital Marqués de Valdecilla se ha iniciado en este sentido una línea de trabajo con glucoproteína P puesto que se ha comprobado que si sus niveles son excesivos bloquea la acción farmacológica.

PRIMEROS AUXILIOS

¿Qué debemos hacer ante una crisis convulsiva en una vía pública? Desde la Asociación Solidaria Contra la Epilepsia recomiendan que delante de una persona que presente una crisis convulsiva hay que mantener, primordialmente, la calma. Lo siguiente será proteger la cabeza del afectado para evitarle posibles traumatismos craneales, colocando algo suave debajo de la cabeza y sujetándola. Por el mismo motivo hay que retirar de su alcance todos aquellos objetos potencialmente peligrosos con los que se pueda golpear.

La siguiente acción es procurar que las vías respiratorias estén libres. Para ello se debe aflojar la corbata, la camisa o cualquier tipo de indumentaria que lleve alrededor del cuello. Suavemente colocarlo en la posición lateral de seguridad que evitará el entorpecimiento de las vías respiratorias. Es muy importante no colocarle nada en la boca, a modo de objeto duro, ni agarrar la lengua. Es imposible que se trague la lengua, y el peligro de mordedura una vez ya ha empezado la crisis no se puede evitar.

Se aconseja quedarse a su lado hasta que la respiración se normalice y avisar a los servicios de urgencia. Es de gran importancia orientar de forma concreta al profesional sanitario de la evolución de la crisis porque puede ser de gran ayuda en el diagnóstico.