Vivir con epilepsia [18-3-16]

Vivir con epilepsia

Esta enfermedad neurológica, que afecta a unas 4.000 personas en España, afecta mucho a la calidad de vida de un 70% de los pacientes

Cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se diagnostican entre 12.400 y 22.000 casos nuevos de epilepsia, una enfermedad de la que el próximo domingo, 24 de mayo, se conmemora su Día Nacional.

Unas 400.000 personas en España padecen esta enfermedad neurológica que puede afectar a personas de cualquier edad y que se caracteriza por una alteración del funcionamiento de las neuronas cerebrales.

Esta alteración produce que los pacientes sufran crisis epilépticas espontáneas, cuya expresión varía entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta perdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas.

Pero la epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico «difícil» que puede retrasarse en el tiempo «dependiendo de la evolución de la enfermedad», señala el doctor Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Se piensa que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Además, se ha demostrado en varios estudios que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones.

«La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes», destaca el doctor Javier López González, Secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.


Epilepsia y sociedad

En España, el número de enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas y, de ellos más de 18.000 sufren limitaciones respecto al trabajo y 12.000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo.

De los pacientes epilépticos con una discapacidad reconocida sólo el 25% están en situación laboral activa. «La epilepsia, por sus repercusiones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, implica la atención sanitaria correcta y los esfuerzos de los poderes públicos y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes», afirma el doctor Mercadé.

La epilepsia es una de las patologías neurológicas más frecuentes, es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización, no sólo debida a la presencia de crisis epilépticas sino por los accidentes derivadas de éstas.

Y es que la epilepsia también provoca una gran carga para el paciente y la familia y afecta gravemente a su calidad de vida porque, en general, y aunque en distintos grados, los enfermos no solo presentan problemas médicos sino que con frecuencia padecen dificultades cognitivas y problemas de adaptación social.

«De acuerdo a los datos obtenidos para la realización del Libro Blanco de la Epilepsia en España de la SEN, un 70% de los pacientes aseguran que la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener a un familiar afectado», explica el doctor Mercadé.

Unas cifras que son aún superiores cuando el paciente tiene una epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente. «En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación que existe en la actualidad, pero aproximadamente un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica», señala el doctor .

En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el estado. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de «un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes», explica el doctor López González.


Farmacorresitentes

En el grupo de enfermos farmacorresistentes se ha comprobado que el índice de mortalidad es más elevado y que demandan atención médica frecuente e ingresos hospitalarios. Estos datos hacen que sea fundamental la identificación y la valoración quirúrgica precoz de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria tanto urgente como programada, que actualmente supone esta enfermedad.

De acuerdo a los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros.