Ser una mujer epiléptica en Chile [15-6-16]

Ser una mujer epiléptica en Chile

Se estima que un 2% de la población nacional padece de este mal que ha cargado varios estigmas a lo largo de los años. Si bien hoy hay más información sobre ella, aún está latente la discriminación en contra de quienes padecen de este mal.

La epilepsia desde tiempos inmemoriales ha sido una enfermedad que ha cargado con varios estigmas y mitos. Incluso, hubo un tiempo en que se pensó que las personas que padecían de este mal estaban poseídas por el demonio y que la única cura para ellos era un exorcismo.

Con el avance de la ciencia y de la medicina, este concepto ha ido desapareciendo, sin embargo, aún muchas personas epilépticas sufren de discriminación de sus pares y hasta en sus lugares de trabajo.

Manuel Campos es neurocirujano y también presidente de la Liga chilena contra la epilepsia, una institución fundada hace más de 50 años en nuestro país y que tiene como misión acoger a las personas que padecen de este mal y darles tratamiento tanto médico como sicológico.

“Nuestra gran misión es que ninguna persona tenga limitada su vida por padecer de epilepsia”, nos comenta el especialista.

Según nos cuenta, actualmente en Chile un 2 % de la población tiene algún tipo de epilepsia, lo que en cifras más claras se traducen en 370 mil a 340 mil personas.

Una enfermedad estigmatizada

“Muchos piensan que la epilepsia es crónica y para toda la vida y eso es un error”, nos comenta el especialista para enumerarnos el sinfín de mitos que rodean a la epilepsia.

“Se piensa también que todas las epilepsias son genéticas o hereditarias, y resulta que de todos lo que tienen epilepsia, no más del 4% son hereditarias, por lo que minoría son hereditarias”, explica.

“Se cree que todos los que tienen epilepsia jamás controlan la enfermedad, sin embargo, quienes padecen de este mal, si toman los medicamentos óptimos, dos de cada tres, quedan totalmente libres de crisis y pueden hacer una vida completamente normal”, continúa.

“Tampoco es verdad que quienes tienen epilepsia tienen problemas mentales, los coeficientes intelectuales en general de los epilépticos son iguales que la gente normal”, agrega el neurocirujano.

Con los años también se ha dicho que las mujeres epilépticas suelen tener hijos con malformaciones. Respecto a esto, el doctor Campos es bastante claro.

“En general la tasa de maternidad con o sin epilepsia son similares. El problema es cuando una niña tiene epilepsia y está en edad fértil, no puede llegar y tomar cualquier medicamento anti epiléptico, ya que hay algunos fármacos que puede producir malformaciones de los niños, por lo que a esas mujeres, nosotros le damos fármacos que tengan los mínimos riesgos de lo bebés”, explica.

El especialista además nos indica que “hay tantos tipos de crisis epilépticas como lugares tiene el cerebro, de pende de dónde parta la crisis son los síntomas que va a tener el paciente”.

Para tratar estas epilepsias actualmente existen alrededor de 20 fármacos. “El problema es que sólo se incluye en el Auge las epilepsias controlables y con fármacos antiguos”, asegura.

Testimonio: “Cuando me dijeron el diagnóstico pensé que me iba a morir”

Natalia Valenzuela tiene 25 años y egresó de la carrera de periodismo. A ella se le diagnosticó a los 21 años que tenía epilepsia. El proceso, según nos cuenta fue bastante doloroso y angustiante, ya que su tipo de epilepsia es bastante particular, por lo que incluso llevó a los doctores a decirle erróneamente que tenía leucemia,

“En 2007 me desmayo un día, me da una convulsión y llego al hospital. Pero cuando desperté, resulta que se me habían olvidado 6 meses de mi vida. Era un cuadro de amnesia temporal y efectivamente nunca pudo volver a recuperar los recuerdos de esos seis meses”, nos cuenta Natalia.

“A mi me dio lo que se denomina displasia cortical. El cerebro deja de desarrollarse a los 21 años y el mío quiso crecer más y en esto se produjo una pequeña fisura que genera la displasia y por eso he perdido ciertos hechos de mi vida, además me hacía mover las manos y a veces hasta hablar como niñita”, relata Natalia que incluso nos cuenta algunas anécdotas generadas por su pérdida de memoria.

“Cuando caí al hospital se me olvidaron muchas cosas de años anteriores, se me olvidaron nombres de personas y varios secretos. Entonces estaba sentada con varios amigos y decía algo y resulta que era secreto lo que había dicho, así es que mis amigos me hicieron una lista de todo lo que podía o no decir”, relata con buen humor esta joven.

Pero eso no es todo, aunque parezca curioso, su enfermedad de manera indirecta la llevó a encontrar el amor.

“Cuando vuelvo del hospital llega a mi casa un amigo de hacía 8 años y lo miro y pregunto por qué había venido mi ex y mi mamá me dice ‘es tu amigo, Fernando’ y lo era, pero al final terminó siendo mi pololo, incluso me dijo que gracias a esa amnesia él me conquistó”, cuenta.

Respecto a cómo ha sido padecer de esta enfermedad, Natalia nos cuenta que lo más difícil ha sido cambiar sus hábitos de vida.

“Como me lo diagnosticaron a los 21 años ya me había tomado varios vasos de cerveza y varios vasos de ron, entonces de repente me dicen que no puedo volver tomar alcohol, además que antes de la fiesta tengo que dormir siesta y después de la fiesta tengo que dormir ocho horas”, relata Natalia.

Además, nos cuenta lo difícil que era que todo el mundo anduviera pendiente de ella, que si tomaba o no la pastilla, que si dormía lo suficiente, que por qué se demoraba mucho en el baño. Pero, según nos confiesa, lentamente las cosas han ido mejorando.

Al punto que si bien en un inicio llegó a tomar 10 pastillas diarias, hoy esas dosis han bajado, al igual que el número de sus crisis.

Nos asegura que si bien son muchas las personas que son discriminadas por se epilépticas, ella no se ha sentido excluida por padecer de esta enfermedad.

Respecto a cómo lo ha tomado su novio comenta: “para él ha sido un cambio y ha tenido que acostumbrarse, que tengo que almorzar a tal hora y otras cosas, además hay varios mitos como que dicen que los niños te salen con malformación por las pastillas y que uno no puede tener arrebatos adrenalínicos con el pololo porque te puede venir una crisis (ríe) ¡ese es otro mito!”.

“Igual esto nos ha unido, él me cuida y gracias a él desde el punto de vista sicológica ha sido un puntal para mí”, cuenta Natalia quien es parte de la Liga chilena contra la epilepsia, un lugar donde encontró todo el apoyo que requería.

Su próxima meta a cumplir, por el momento, es encontrar trabajo, algo que no ha podido no por su enfermedad, sino por “un poco de mala suerte”, pero está empecinada en torcerle muy luego la mano a su mala fortuna.